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Tania (Présidente)
Karim (Vice-président)
Il est difficile de témoigner sur son engagement associatif pour ma part.
Cela fait partie d’une part de vie, d’une part de soi … que j’ai donné par Amour pour une cause et aussi pour des personnes qui me sont chères.
Quand j’ai commencé à entreprendre des actions en tant que responsable, j’avais une dynamique de pensées qui étaient surabondantes, j’avais envie de connaître beaucoup choses, je voulais traverser l’autre côté du miroir. Je sais ce que l’on attend en tant que patient, nous souhaitons avoir des solutions à notre quotidien et plus largement une guérison de cette maladie chronique …
A l’époque être président d’association, c’est aller vers les malades, les autres, les médecins, les établissements de santé, les associations, les entreprises, les administrations, les élus locaux et bien d’autres acteurs…
La drépanocytose pour ma part est mon cheval de bataille et il fallait comprendre tout ce monde …
Il y avait beaucoup de choses qui m’ont réjoui, j’ai rencontré de belles personnes qui ont aidé l’association et aussi construit l’association SOS GLOBI.
C’est une expérience forte et aussi prenante, vous avez un challenge et un défi à relever chaque jour.
Vivre et composer au sein d’une association c’est parfois difficile et comprendre aussi les limites que l’on peut avoir à un certain moment …limite physique due à la maladie et aussi limite imposée par un système de pensées par exemple, le fait que la drépanocytose est une maladie communautaire, ce n’est plus vrai ce fait …
Cette maladie appartient à un patrimoine humain.
La maladie est cette ligne entre la vie et la mort, beaucoup de patients ont vécu ce creux de vitalité, de vie aux urgences ou dans un autre contexte…
Être dans une association c’est être un éclaireur de vie.
Nous avons un devoir de témoignage, un devoir de vie dans le sens où nous signalons que cette maladie de l’hémoglobine atteint le corps dans son entièreté et l’on apprend trop bien, trop jeune malheureusement que le sang c’est la vie.
Être présent dans une association et remonter les difficultés des patients, des familles et très important au sein de notre société …
Si les choses ne changent pas aujourd’hui, elles changeront demain et elles évolueront …
Être acteur associatif, c’est aussi de casser l’isolement des patients et des familles, car il n’y a rien de plus angoissant que de vivre dans un silence et l’isolement …
Rappelez-vous ce que j’ai écrit un peu plus haut … “Cette maladie appartient à un patrimoine humain” et elle n’est pas communautaire.
Être dans une association c’est aussi essayer autant que possible de repousser les lignes …
Karim Khadem